Manos Unidas por Autismo

Según Claudio Hunter-Watts, cada persona que sufre TGD tiene potencialidades. “Se desconoce lo que es el autismo”, afirmó el especialista en problemas de conducta. “Se recuperan de por vida”

“El diagnóstico del trastorno generalizado del desarrollo (TGD) o síndrome autista que se realiza con instrumentos científicamente validados no sólo brindan una visión más amplia del TGD, sino también medidas precisas para conocer en qué estado se encuentra el niño o joven que comenzará a ser educado para reinsertarlo en la sociedad. Si sabemos dónde estamos parados, sabremos hacia dónde deberán dirigirse nuestros esfuerzos”. Esta reflexión pertenece al doctor en Psicología y psicólogo social Claudio Hunter-Watts, especialista en ABA (Análisis Conductual Aplicado) y en tratamiento de niños con problemas de conducta y autismo. LA GACETA conversó con el experto que vino a Tucumán a evaluar 50 niños y adolescentes autistas que recibirán tratamiento en la Escuela San Martín de Porres-Tucumán, que se abrirá en Yerba Buena (ver “ El trastorno...”) Los evaluó con el test de ADOS, una especie de radiografía panorámica que informa en qué situación se encuentra cada una de las personas con TGD.

“Es impresionante la repercusión que tuvieron las notas sobre autismo que publicó LA GACETA en sus ediciones del 8 de diciembre y del 7 de enero últimos. Muchos padres descubrieron que sus hijos padecían TGD después de leer los signos típicos del autismo (que afecta las áreas de la comunicación, de la conducta y la social), y los trajeron a Tucumán desde distintos puntos del NOA para que los evalúe”, contó Hunter Watts.

Mucha inversión
Los padres y las familias de personas con TGD hacen una gran inversión en tiempo y dinero, en esfuerzos y esperanzas. Muchas veces confían ciegamente en tratamientos que les recomiendan por ahí algún conocido, pero pronto se desilusionan cuando sus hijos no consiguen progresar en comunicación ni en habilidades sociales.

“Existe consenso mundial en que las personas autistas tienen que ser diagnosticadas y asistidas lo más temprano posible (entre los dos y los cuatro años) porque son mayores las posibilidades de éxito: se logran corregir y mejorar de por vida los comportamientos excesivos y deficitarios que caracterizan al autista”, enfatizó.
Hunter-Watts se lamentó de haber constatado en Tucumán una historia que se repite en todas partes: escuelas y colegios privados no admiten a los niños autistas -ni siquiera en jardín de infantes- aunque tengan un coeficiente intelectual superior a los normal, como ocurre a veces.

En opinión de Hunter-Watts, esto ocurre porque existe un total desconocimiento en la sociedad -incluso en la comunidad médica- sobre el autismo. “No saben el daño tremendo que se les hace a estos chicos que, injustamente, son condenados a vivir como minorados mentales cuando en realidad no lo son. Todos tienen potencialidades para desarrollar y pueden llegar a la adultez con cierta autonomía”, reiteró.

Detección temprana
Tras destacar lo importante que es saber detectar a los chicos con TGD, Hunter-Watts dijo que generalmente son los docentes los primeros en alertar a los padres. Explicó que el diagnóstico a temprana edad (el autismo se manifiesta con todos sus signos entre los tres y cuatro años) es crucial, porque los especialistas podrán determinar qué tipo de apoyo educativo y de otra asistencia a domicilio necesitará el niño para triunfar en la vida. También hay que educar a los padres, hay que informarlos para que aprendan a tener control sobre las conductas del niño.

Respeto y afecto
Entre otras cosas narró que vio chicos que padecen TGD cuyos padres los sobreprotegen: los bañan, los cambian, los peinan y hasta les cepillan los dientes. No tienen autovalimiento porque jamás fueron estimulados. Los padres no sólo no los ayudaron, sino que los perjudicaron notablemente mientras ellos están sumidos en un pozo depresivo. Estos casos necesitan respeto, afecto incondicional y una educación intensiva del comportamiento.

“Hay que tratarlos con respeto porque son personas en recuperación. No son condenados, aunque hay quienes los condenan”, concluyó el psicólogo social.
Hunter-Watts es coordinador general y representante legal de la Escuela San Martín de Porres, de educación especial para personas con autismo y TGD, que funciona en Buenos Aires.

Hace cinco años, Jonathan, el hijo menor de Cristina y Joe Ferrero, personalidad de la radio, fue diagnosticado con autismo. La situación los enfrentó a la búsqueda de médicos, terapias y nuevos recursos que pudieran ayudar a la recuperación del niño.

''Ibamos de un médico a otro, de programa en programa... estábamos desorientados'', recuerda Cristina.

En el camino, la pareja aprendió con la persistencia. Su hijo hoy tiene seis años y consideran que han logrado muchos avances.

''Observamos qué era lo que mejor le funcionaba a nuestro hijo, empezamos nuestra propia investigación de los recursos disponibles y seguimos de cerca sus avances'', dice Joe.

A partir de sus observaciones e investigaciones, los Ferrero decidieron poner en práctica una terapia experimental para ofrecerla al público en su propio centro, el Genesis Research and Wellness Center, que se abrió en Miami en octubre del año pasado.

''Es una terapia experimental que desarrollé a partir de estudios de diferentes médicos, no soy el único que se ha aventurado a buscar'', destaca Joe.

''A eso se suma el conocimiento de tratamientos que mi hijo ha recibido en diferentes centros'', agrega.

Además de programas para niños autistas, Genesis ofrece terapias alternativas para la mente, el cuerpo y el espíritu.

Los programas se extienden a niños con problemas de Attention Disorder, ADD, por sus siglas en inglés (Desorden de atención), Attention Deficit With Hiperactivity Disorder ADHD (Desorden de atención con hiperactividad), depresión, ansiedad, entre otros. El centro cuenta con la asesoría psicológica de un terapista de familia.

''Servimos de guía a otras personas que pasan por lo mismo que nosotros pasamos, se les informa además sobre las opciones de tratamientos'', indica.

La dirección médica del centro está a cargo de la doctora Courtnee Pingaro, especialista en quiropráctica, y quien sigue el protocolo de DAN! (Defeat Autism Now!)

DAN! es un proyecto de Autism Research Institute, fundado en 1960 por el doctor Bernard Rimland.

desorden causado por una combinación de factores, entre ellos la respuesta de un sistema inmune bajo, toxinas externas y problemas causados por cierto tipo de alimentos. Para tratar la condición se sigue un tratamiento

''Cada caso se estudia a partir del diagnóstico de un neurólogo pediatra, luego se practican análisis entre los que se incluye una prueba de sangre para detectar la sensibilidad a alimentos, al mercurio y otras toxinas'', explica Joe.

De acuerdo a los resultados, se puede recomendar un tipo especial de dieta y una serie de suplementos

''La dietas y los suplementos cumplen la función de limpiar el organismo de las sustancias tóxicas, además es importante optar por productos naturales y orgánicos'', explica Cristina.

A las prácticas de la medicina natural, el programa suma la tecnología moderna con diferentes terapias de acuerdo a la condición.

Entre las terapias figura la BrainWave Therapy, basada en la teoría de que el cerebro humano produce diferentes frecuencias de acuerdo a sus estados mentales.

La terapia manipula la forma en que el cerebro percibe la información para mejorar la concentración y la atención y así ayudar a disminuir la hiperactividad, la ansiedad e incluso los problemas de sueño, según explica Joe, quien en las tardes, cuando termina su jornada en la radio, atiende en el centro.

Las terapias también involucran estímulos de sonido, de color, de luces repetitivas y música.

Prácticamente desde que se abrió el centro, Yamila Romero, empezó a llevar a las terapias a su hijo Kenny, de seis años, quien desde el año y medio fue diagnosticado con autismo.

''Mi hijo ha pasado por muchos programas, pero algo que no había conseguido es que él, que es hiperactivo, se sentara y se concentrara en lo que se le enseña; aquí he visto grandes avances en ese aspecto'', dice la madre.

Aparte de sus actividades en el centro, Joe Ferrero trabaja en conjunto con la congresista Ileana Ros-Lehtinen en una petición que planean presentar ante el presidente Barack Obama en la cual piden fondos de auxilio para terapias de niños autistas.

Los investigadores entrenaron a ratones altamente sociables para que identificaran un sonido en una jaula específica como negativo, al mismo tiempo que escuchaban chillidos de angustia de un ratón que estaba en esa jaula. Pero una variedad de ratones genéticamente diferentes que eran menos sociables no hicieron la misma conexión negativa.

Los resultados indican que la capacidad para identificar y actuar en función de las emociones de otros podría tener una base genética, dijeron investigadores de la Universidad de Wisconsin en Madison y la Universidad de Ciencias y Salud de Oregón. Agregaron que entender la empatía de los ratones podría mejorar el conocimiento de los problemas de interacción social que ocurren en muchos trastornos psicosociales humanos, como el autismo, la esquizofrenia, la depresión y la adicción.

"El meollo de la empatía es la capacidad de tener una experiencia emocional y compartir esa experiencia con otra persona. Estamos tratando básicamente de deconstruir la empatía en unidades funcionales más pequeñas que la hagan más accesible a la investigación biológica", señaló el colíder del estudio Jules Panksepp, estudiante de postgrado de la Universidad de Wisconsin-Madison, en un comunicado de prensa de la Universidad de Ciencias y Salud de Oregón.

"Los déficits de empatía son abordados frecuentemente en el contexto de trastornos psiquiátricos como el autismo. Creemos que con el desarrollo de un modelo sencillo en ratones, probablemente nos acerquemos a la creación de un modelo de síntomas de trastornos humanos", explicó Panksepp.

"Los ratones pueden tener una forma más compleja de empatía de la que creemos", dijo en el mismo comunicado de prensa Garet Lahvis, profesor de neurociencias del comportamiento de la Universidad de Ciencias y Salud de Oregón. "Creemos que existe una contribución genética en la capacidad de empatía que tiene grandes implicaciones en la investigación del autismo y de otros trastornos psicológicos".

Estudios futuros examinarán las diferencias genéticas entre los ratones altamente sociales y los menos sociales a fin de identificar genes específicos que podrían desempeñar un papel en la empatía.

MADRID.- La edad de la mujer ha estado siempre en el punto de mira a la hora de tener un hijo, sin embargo, la del padre también influye en la salud de la descendencia. Así, un estudio fija el reloj biológico de los hombres en los 40 años, ya que a partir de esa edad aumenta el riesgo de los hijos de sufrir esquizofrenia y autismo.

Los hombres también tienen un reloj biológico. Tras décadas poniendo en entredicho la edad de la mujer en el momento de la maternidad, ahora un estudio presentado con motivo del simposio "Avances en Psiquiatría", celebrado la semana pasada en Madrid, se ha centrado en la edad del padre como principal factor en las patologías que pueden desarrollar los vástagos. En este sentido, varias investigaciones realizadas en Suecia e Israel ponen de manifiesto que ser padre después de los 40 años triplica el riesgo de esquizofrenia de los hijos y multiplica por cinco el de desarrollar autismo.

Aunque la población española tiene unas características diferentes a las de estos países, ya hay un estudio en marcha dirigido a validar estos datos. "En España se confirma esta tendencia, aunque en menor medida y no de una manera tan determinante", dice Jerónimo Saiz, presidente de la Sociedad Española de Psiquiatría (SEP) y uno de los coordinadores científicos del evento. La explicación viene de la mano de los cambios genéticos que adquieren los espermatozoides con el paso del tiempo y que pueden determinar el riesgo de ciertas patologías de la descendencia. "A lo largo de los años los gametos masculinos pueden adquirir mutaciones. A partir de los 40 años, los hijos ven incrementado el riesgo de esquizofrenia y de autismo, aumentando aún más en décadas posteriores", afirma José Luis Ayuso, catedrático de la Universidad Complutense de Madrid y también coordinador científico del simposio.

Aunque la mayor parte de los fármacos utilizados en el manejo del trastorno bipolar, como los estabilizadores del humor, están dirigidos a la prevención de los episodios tanto maniacos como depresivos, estos medicamentos son especialmente eficaces en el manejo de las fases de manía que sufren los pacientes. Sin embargo, "a lo largo de su vida estos enfermos pasan más tiempo deprimidos que en fases de manía, por lo que resulta relevante conocer qué estabilizadores del humor son más eficaces en la prevención de las fases depresivas", señala Ayuso. En este sentido, se han identificado opciones terapéuticas de gran utilidad en el manejo de las fases de depresión y que constituyen la mejor opción terapéutica en el tratamiento a largo plazo del trastorno bipolar. "No se trata de fármacos nuevos sino de medicamentos que ya se utilizan. Uno de los fármacos más eficaces para el mantenimiento y para la prevención de la fase de depresión es la lamotrigina", explica Ayuso. "Este medicamento es un antiepiléptico que se ha mostrado eficaz en las fases depresivas; hay otras terapias, como la quetiapina, empleado en esquizofrenia, que también puede ser útil en esta patología", apunta Saiz.

Aunque las causas no parecen muy claras, los datos epidemiológicos sugieren que los inmigrantes de primera generación tienen mayor salud mental que los de segunda. Esta diferencia epidemiológica podría explicarse porque "la primera generación que no ha nacido en el país de destino es la que ha dado el paso de emprender una nueva vida y salir de su país de origen, lo que requiere ciertas características", dice Julia Montejo, profesora visitante en la Universidad de California (EEUU). Estos datos se extraen de estudios realizados en Estados Unidos, donde el 25 por ciento de la población es inmigrante. Para Montejo "es necesario realizar estudios epidemiológicos sobre estas variables para adaptar el servicio que damos a las características de la población que la recibe. La atención no debe ser la misma para todos", asegura.

El Síndrome de Asperger afecta al desarrollo emocional de más de 1.500 niños de Castellón.

CASTELLANO. - Las personas afectadas por el síndrome de Asperger suelen presentar un aspecto normal y suelen tener un nivel de inteligencia normal, incluso en algunos casos superior, pero tienen una enorme dificultad para interpretar las emociones propias y ajenas. Esta disfunción desemboca en que sus relaciones de todo tipo sean un fracaso, lo que les provoca un aislamiento que a veces se tilda de timidez o rareza. Así es como el presidente de la Asociación del Síndrome de Asperger de Castellón, Esteban García Ferrer, explica a grandes rasgos las principales características que definen a las personas que padecen este síndrome, una alteración del desarrollo cerebral que los expertos incluyen actualmente en los trastornos de espectro autista.

Para poder estimar el número de personas afectadas por el Asperger en Castellón, García Ferrer hace referencia al estudio Goteborg, que teniendo en cuenta las cifras de prevalencia en su estimación más baja determina que en la provincia puede haber unos 1.500 casos, sólo en personas de entre 6 y 17 años.

El director del Servicio Pedagógico Escolar, José Luis Barrios, explica que "en la actualidad, la detección y diagnóstico institucional del Síndrome de Asperger (SA) está aumentando", lo que no quiere decir que aumenten los casos, sino que se detectan los existentes.

En este sentido, los servicios pedagógicos escolares de la provincia están centrando sus esfuerzos y ya son ocho los niños con el síndrome a los que se atiende en las nueve aulas de Comunicación y Lenguaje (CyL) en marcha en la provincia, unidades integradas en centros ordinarios que prestan una atención especial a los alumnos con necesidades educativas específicas. Además, unos 15 niños reciben tratamiento por parte de un psicólogo y un profesor de psicología terapéutica.

Muchos de los alumnos con SA están diagnosticados de otros trastornos, que también padecen con motivo del Asperger. En este caso, apunta Barrios, que están "diagnosticados como síntomas". "Tenemos que seguir mejorando nuestros sistemas de detección y diagnóstico para mejorar nuestra respuesta educativa", matiza Barrios.

Las personas con SA suelen presentar una "especial sensibilidad sensorial y es común que tengan un foco casi exclusivo de interés en el que se suelen volcar, lo que les convierte en auténticos expertos en esas materias objeto de su atención", destaca García Ferrer. Así, reciben tratamiento, o bien farmacológico, que es paliativo y ayuda a disminuir la rigidez mental, la ansiedad, mejorar la concentración o paliar la depresión, entre otros.

Con relación a las necesidades educativas que se plantean ante esta situación y, "a diferencia de las personas con autismo", Barrios expone que las personas que padecen el trastorno "tienen menos problemas con el desarrollo del lenguaje y es menos probable que tengan dificultades adicionales de aprendizaje". No obstante, "las bases fisiológicas del autismo y el SA no están claramente comprendidas", matiza el director del servicio pedagógico.

La Asociación Síndrome de Asperger Castellón, compuesta por 40 familias, lleva tan sólo un año de andadura en la provincia y ya han impulsado una docena de iniciativas, aunque afirman que "prácticamente está todo por hacer".

En cuanto al ritmo de trabajo del colectivo, el último año parece frenético, a juzgar por el número de actividades realizadas. Se ha consolidado el Taller de Habilidades Sociales y la Escuela de Padres y está operativo un Taller de Teatro Terapéutico. La asociación ha colaborado en la organización de las II Jornadas del Centro de Formación e Innovación Educativa sobre el Síndrome de Asperger, se ha impulsado un Servicio de Mediación y organizado un taller de cocina, uno de marionetas, lanzado la página web de la asociación y el Proyecto de Intervención y Coordinación de Recursos en el Síndrome de Asperger.

Educación
También se está trabajando por avanzar en materia educativa, aunque "hay que decir que históricamente los recursos han sido muy escasos", afirma Esteban García. Sin embargo, con el Proyecto de Intervención y Coordinación, la Dirección Territorial de Educación "ha mostrado muy buena disposición para atender las necesidades educativas del síndrome". Desde el punto de vista educativo es necesario adaptar el currículo a las necesidades de los escolares, pero, según García, "actualmente son pocos los casos que cuentan con adaptaciones, por lo que aboga por "incidir más en este aspecto".

Barrios explica que la adaptación "ha de centrarse en las relaciones sociales, comprensión de dobles sentidos del lenguaje, capacidad de imaginación, sus características atencionales y de coordinación motriz". Además, el experto está a favor de la integración de los niños afectados en colegios con aulas CyL y para "ir enseñando a los demás profesores, niños y padres".