Manos Unidas por Autismo

El autismo es caro. Siempre se relaciona con la infancia, pero los niños se convierten en adultos que siguen padeciendo autismo y requiriendo cuidados. Cada caso cuesta unos 3,2 millones de dólares en EEUU. El máximo coste se produce durante la edad adulta del paciente y el 60% del gasto se realiza antes de los 21 años.

Los expertos recomiendan a las familias que planeen los gastos que supone la enfermedad desde el diagnóstico. "Nuestra sociedad gasta 35.000 millones de dólares al año en costes directos (médicos y no médicos) e indirectos en el cuidado de los casos diagnosticados durante toda su vida", sentencia Michael L. Granz, de la Escuela de Salud Pública de Harvard (EEUU). El especialista ha analizado por primera vez el coste que supone el autismo a la sociedad estadounidense.

La revista 'Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine' acaba de publicar el estudio en un número dedicado de forma monográfica al autismo. "Los médicos y demás profesionales relacionados con la atención sanitaria deben recomendar a los padres de niños con autismo que busquen consejo financiero para planear los gastos que supone su situación en función de la edad del niño", resalta el médico. La estimación de 35.000 millones de dólares que gasta al año la sociedad estadounidense en esta enfermedad está calculada a la baja y no incluye los gastos del seguro, la falta de productividad, el coste de los tests genéticos, el coste completo de las terapias alternativas -incluida la dieta- o los gastos que surgen cuando un tratamiento potencialmente peligroso tiene un mal resultado.

Un adulto autista gasta cinco veces más que de niño Cuidar a un autista durante toda su edad adulta supone cinco veces más de lo que cuestan los tres servicios más caros e imprescindibles cuando el autista es un niño: la terapia de comportamiento, los respiros del cuidador y la educación especial. Un estadounidense medio gasta en asuntos médicos alrededor 317.000 dólares durante toda su vida. El 60% del gasto se produce a partir de los 65 años. Sin embargo, las personas con autismo provocan un gasto de 306.000 dólares más. Es decir, gastan prácticamente el doble que un ciudadano sin este trastorno neurológico. En este caso, el 60% de los gastos se producirán antes de los 21 años. El experto alerta del posible desbarajuste en la economía de la sociedad cuando los padres de los niños autistas que pertenecen a la generación del 'baby boom' (los norteamericanos nacidos en las dos décadas posteriores a la Segunda Guerra Mundial, periodo que se caracterizó por una fuerte explosión de natalidad) se jubilen, precisamente cuando sus hijos autistas serán adultos jóvenes. En ese momento, los costes de la enfermedad aumentarán, situación que coincide con los bajos o inexistentes ingresos propios de esa etapa de la vida. Además, los problemas económicos serán más notables, dado que no habrán podido ahorrar. Éste es el primer estudio de este tipo.

Los factores que se han tenido en cuenta son limitados, por eso el autor anima a la realización de futuros estudios más rigurosos. "La cuidadosa y sistemática documentación de los costes que ocasiona el autismo en EEUU puede ayudar a mejorar estas estimaciones" , asegura. La importancia del diagnóstico precoz Otro estudio incluido en la misma revista llama la atención sobre un aparente aumento de casos de trastornos del espectro autista. Según explican los autores, "no está claro que este aumento se deba a un incremento real de la prevalencia de la enfermedad sino a que hay un mayor número de diagnósticos, porque hay una mejor identificació n de la enfermedad y la sociedad está más atenta". Lo que sí parece claro es que detectar el autismo lo antes posible es muy positivo porque supone "la oportunidad de prevenir el desarrollo completo de la enfermedad ", señala Geraldine Dawson, de la Universidad de Washington (EEUU) en otro artículo incluido en la revista. Precisamente por ese motivo, parte de la investigación sobre la enfermedad se centra en la búsqueda de biomarcadores que permitan conocer lo antes posible si un niño padece autismo. Además, resalta que las terapias que intervienen en el comportamiento.

"se están volviendo extremadamente sofisticadas y efectivas, por lo menos en un subgrupo de estos pacientes". Estas terapias aplicadas cuando el niño aún es muy pequeño son muy prometedoras "para alterar el desarrollo del cerebro y del comportamiento de los autistas", concluye.

Varios tratamientos han sido diseñados para el tratar el autismo, unos con mayor éxito que otros y algunos con poco o nulo resultado. En este manual se explicará el tratamiento conocido por Modificación de Conducta que, a la fecha, es el más aceptado y el que mejores resultados ha tenido, especialmente para poner al niño bajo control instruccional y centrar su atención. Sin embargo, es importante mencionar que está comprobado que el mejor avance se logra con una mezcla o variedad de tratamientos, algunos de ellos encaminados al desarrollo de áreas específicas (por ejemplo, el habla).

A continuación se enlistan los más conocidos, aclarando que no se recomienda alguno de ellos en particular. Serán los padres quienes evalúen las posibles ventajas o desventajas que tenga cada uno de ellos, según sea el caso, documentándose e investigando en diferentes medios el más adecuado a la problemática de su hijo.

a) Terapia Conductual:   También conocida como método Lovaas (por Ivar Lovaas, uno de los principales precursores de la actualidad), ABA o Skinner y está basada en el conductismo.   Se enseñan habilidades por medio de reforzadores y aversivos (premio y castigo).
b) TEACCH:   Está basado en la comunicación visual por medio de imágenes y símbolos que representan conceptos o palabras y ha sido utilizado principalmente por el sistema escolar para educación especial de varios estados de la unión americana (entre ellos Texas y Missouri) .   Es una excelente opción para trabajar en los niños una vez que están bajo control instruccional y fijan su atención.
c) PECS (Picture Exchange Comunication System):   Es un método de comunicación visual y de lecto-escritura que ha sido aplicado con bastante éxito en algunos estados de la unión americana (Missouri destaca en este método).
d) Químico y/o Fármaco:   Es el tratamiento por medicamentos.   Aunque este punto es ampliamente discutido, sí es un hecho que ciertos niños tienen la necesidad de ellos debido a alguna disfunción (por ejemplo, epilepsia).   En todos los casos, los padres nunca deben recetar a los niños. Siempre hay que consultar con un neurólogo pediatra y discutir con él las posibilidades.
e) Dieta libre de Gluten y Caseína:   Consiste en restringir al niño alimentos que tengan estos compuestos, los cuales se encuentran principalmente en las harinas de trigo y en los lácteos.   Aunque sus resultados son favorables solamente en algunos casos, es una buena opción a intentar por no tener efectos secundarios.   Antes de iniciarla, quite los azúcares para poder valorar mas objetivamente.
f) Vitaminosis:   Consiste en proveer al niño de una serie de vitaminas.   Algunos estudios han demostrado que algunos niños carecen o tienen insuficiencia de ellas.   Entre las más frecuentes están las vitaminas del complejo B (B6 y B12).
g) Método Doman, Filadelfia o Afalse:   Según mi experiencia, me atrevo a decir que este nada tiene que ver con el autismo.   Fue diseñado originalmente para parálisis cerebral y problemas neuromotores.   Si el niño camina y se mueve perfectamente, no es necesario este tipo de terapias.
h) Método Tomatis y Berard:   Estos métodos se basan en adiestrar auditivamente al niño y con ello abrir canales en su cerebro.   Sus resultados son muy discutidos.   Los padres podrían considerar este tipo de terapias cuando el niño muestre demasiada sensibilidad a los ruidos.
i) Músico Terapia:   Se busca el vínculo con el niño a través de la música y el ritmo.   Hay terapeutas de esta rama que afirman dar nociones matemáticas a través de este método, pero no ha sido comprobado.   En algunos niños ha dado buenos resultados.
j) Delfino Terapia, Equino Terapia, etc.:   Terapia con delfines, caballos, etc.   Si tiene acceso a alguno de este tipo, sin discutir sus ventajas o desventajas, el niño tendrá una experiencia única.   Algunos padres me han platicado que vieron mejoría, los otros dijeron que, aunque sus niños salieron igual, se divirtieron como nunca en su vida.

Existen otros tratamientos como el psicoanálisis y la terapia Gestalt, de ellos, no he tenido conocimiento de algún caso con buen resultado. También hay gente que ofrece “medicina alterna”, aunque de ellos no puedo ni me atrevo a emitir juicio alguno por no tener conocimiento objetivo y científico al respecto.

Como cada mañana, Javier desayunaba un tazón de leche con sus cereales favoritos, mostrándose ajeno a los horarios que rigen la dinámica familia. A pesar de tener siete años, su madre tenía que ayudarle a vestirse y como en tantas otras ocasiones, ese día tampoco pudo ponerle la ropa nueva que le habían regalado sus abuelos. Su madre tenía que lavar toda la ropa nueva con un determinado suavizante para que Javier aceptase estrenar algo. Cada día Javier se levantaba angustiado preguntando por el día concreto de la semana, el mes y el número. Todas las mañanas preguntaba lo mismo y a continuación necesitaba saber si ese día tenía que ir o no al colegio. A pesar de que Javier comenzó a hablar algo más tarde que otros niños, ahora no paraba de hablar. Su lenguaje era muy correcto aunque siempre solía hablar de su tema preferido, los dinosaurios, y era muy difícil cambiar el tema de conversación. Resultaba complicado que Javier utilizase su excelente lenguaje para compartir con su familia las cosas que le ocurrían en el colegio o las cosas que le preocupaban. Parecía no sentir la necesidad de compartir experiencias o sentimientos con la gente que le rodeaba.

Era un niño muy inteligente, aprendió a leer solo y le encantaba leer libros de dinosaurios. No le interesaban los juegos típicos de los niños de su edad y pasaba la mayor parte de su tiempo desmontando juguetes electrónicos y volviéndolos a montar. No parecía estar interesado por jugar con aquellas máquinas sino que le fascinaba conocer cómo estaban hechas y cuál era el mecanismo que las hacía funcionar. Cuando lo averiguaba, colocaba el juguete en su estantería y no volvía a tocarlo, tampoco dejaba que su hermano pequeño tocase ninguno de sus juguetes. Tenía un mundo muy personal y resultaba difícil que lo compartiera con otros niños. En el colegio su profesora ya había mostrado preocupación por Javier. A pesar de su inteligencia, no tenía ningún interés por las tareas escolares y su rendimiento académico no era el esperado. En el patio siempre estaba solo y cuando ocasionalmente intentaba incorporarse al juego de sus compañeros, su manera de actuar era tan “torpe” e ingenua que provocaba risas y burlas por parte de los otros niños. Aunque Javier no era un niño agresivo, en algunas situaciones mostraba fuertes rabietas y conductas inadecuadas como tirar objetos o gritar. Especialmente difícil era la clase de Educación Física, en la que Javier mostraba altos niveles de ansiedad, dificultad para seguir las normas y escasa comprensión de las reglas básicas que rigen los juegos y deportes de equipo. Si se le forzaba a participar en estas actividades, sistemáticamente aparecían fuertes enfados y marcado oposicionismo.

Aunque los padres de Javier ya le describían como un niño peculiar antes de cumplir los 4 años, no empezaron a alarmarse hasta el momento en que el niño se incorporó al colegio. Las grandes dificultades para relacionarse con los compañeros, los problemas atencionales dentro del aula y el bajo rendimiento escolar fueron, entre otros, los motivos que impulsaron a los padres a buscar ayuda. Después de varias consultas a distintos profesionales del ámbito de la educación, la medicina y la psicología, y tras recibir diagnósticos tan dispares como déficit de atención e hiperactividad, o trastorno emocional y de conducta, finalmente informaron a la familia de que Javier presentaba Síndrome de Asperger.

Sin embargo no hay pensar que todos los niños con síndrome de Asperger son iguales o que todos se parecen mucho entre sí:

• S. acaba de cumplir siete años, es extrovertido, hablador, autoritario y muy impulsivo; le gusta ir al parque, donde juega en solitario con sus soldados metálicos…

• C. tiene 10 años, es introvertido, cauteloso, meticuloso y excesivamente ordenado. No le gusta jugar con otros niños o entretenerse con juguetes, y dedica todo su tiempo a la lectura de libros científicos y a ver documentales…

• E. tiene 12 años, es tímida, fantasiosa, olvidadiza y definitivamente muy desorganizada. No le gusta ir al colegio, por lo que se queja constantemente de dolores de cabeza. Colecciona muñecas que ordena en la estantería de su habitación de forma sistemática, y las viste y peina de la misma manera…

Aunque cada uno muestra su propia personalidad bien definida y distinta, es posible encontrar en todos ellos características comunes del síndrome, que evocan aquellas que Hans Asperger destacó en su observación de un grupo de niños. El artículo de Asperger sobre la “psicopatía autística”, escrito en alemán, pasó desapercibido hasta que Lorna Wing, una psiquiatra británica, recuperó en 1981 el trabajo de Asperger e hizo una revisión del mismo aportando datos propios de su investigación.

Es un trastorno del desarrollo cerebral muy frecuente (de 3 a 7 por cada 1000 niños de 7 a 16 años), que tiene mayor incidencia en niños que niñas.

Que ha sido recientemente reconocido por la comunidad científica (Manual Estadístico de Diagnóstico de Trastornos Mentales en su cuarta edición en 1994 de la Asociación Psiquiátrica Americana [DSM-4: Diagnostic and Statistical Manual]), siendo desconocido el síndrome entre la población general e incluso por muchos profesionales.

La persona que lo presenta tiene un aspecto normal, capacidad normal de inteligencia, frecuentemente, habilidades especiales en áreas restringidas, pero tiene problemas para relacionarse con los demás y en ocasiones presentan comportamientos inadecuados

La persona Asperger presenta un pensar distinto. Su pensar es lógico, concreto e hiperrealista. Su discapacidad no es evidente, sólo se manifiesta al nivel de comportamientos sociales inadecuados proporcionándoles a ellos y sus familiares problemas

• Algunas de las anomalías comienzan a manifestarse en el primer año de la vida del niño.

• El desarrollo del lenguaje es adecuado, aunque en algunos individuos puede existir un retraso inicial moderado.

• El estilo de comunicación del niño tiende a ser pedante, literal y estereotipado.

• El niño presenta un trastorno grave de la interacción social recíproca con una capacidad disminuida para la expresión de empatía.

• Los patrones de comportamiento son repetitivos y existe una resistencia al cambio.

• El juego del niño puede alcanzar el estadio simbólico, pero es repetitivo y poco socialSe observa un desarrollo intenso de intereses restringidos.

• El desarrollo motor grueso y fino puede manifestarse retrasado y existen dificultades en el área de la coordinación motora.

• El diagnóstico de autismo no excluye el diagnóstico de síndrome de Asperger.
d) Rasgos clínicos

• El trastorno comienza a manifestarse alrededor del tercer año de vida del niño o, en ocasiones, a una edad más avanzada.

• El desarrollo lingüístico del niño (gramática y sintaxis) es adecuado y con frecuencia avanzado.

• Existen deficiencias graves con respecto a la comunicación pragmática o uso social del lenguaje.

• A menudo se observa un retraso en el desarrollo motor y una torpeza en la coordinación motriz.

• Trastorno de la interacción social: incapacidad para la reciprocidad social y emocional.

• Desarrollo de comportamientos repetitivos e intereses obsesivos de naturaleza idiosincrásica.

• Desarrollo de estrategias cognitivas sofisticadas y pensamientos originales.

• Pronóstico positivo con posibilidades altas de integración en la sociedad.

Estrategias generales de intervención
• Empleo de apoyos visuales en cualquier proceso de enseñanza. Las personas con SA destacan por ser buenos “pensadores visuales”. Procesan, comprenden y asimilan mejor la información que se les presenta de manera visual. Por ello es importante emplear apoyos visuales en cualquier situación de enseñanza• aprendizaje académica o de habilidades de la vida diaria, como listas, pictogramas, horarios, etc., que les faciliten la comprensión.

2) Asegurar un ambiente estable y predecible, evitando cambios inesperados.Las dificultades para enfrentarse a situaciones nuevas y la falta de estrategias para adaptarse a cambios ambientales exigen asegurar ciertos niveles de estructura y predictibilidad ambiental, anticipando cambos en las rutinas diarias, respetando algunas de las rutinas propias de la persona, etc.

3) Favorecer la generalización de los aprendizajes.Las dificultades de generalización que presentan estas personas plantea la necesidad de establecer programas explícitos que permitan transferir los aprendizajes realizados en contextos educativos concretos a situaciones naturales y asegurar, en la medida que se pueda, que los programas educativos se llevan a cabo en los contextos más naturales posibles.

4) Asegurar pautas de aprendizaje sin errores.Las personas con SA, sobre durante la etapa escolar, suelen mostrar bajos niveles de tolerancia a la frustración, y esto, unido a las actitudes perfeccionistas, puede llevar a enfados y conductas disruptivas cuando no consiguen el resultado adecuado en una tarea. Para evitar estas situaciones y favorecer la motivación hacia el aprendizaje es fundamental ofrecer todas las ayudas necesarias para garantizar el éxito en la tarea e ir desvaneciendo poco a poco las ayudas ofrecidas.

5) Descomponer las tareas en pasos más pequeños.Las limitaciones en las funciones ejecutivas obstaculizan el rendimiento en las personas con SA durante la ejecución de tareas largas y complicadas. Para compensar estas limitaciones y facilitarles la tarea, es importante descomponerla en pasos pequeños y secuenciados.

6) Ofrecer oportunidades de hacer elecciones.Suelen mostrar serias dificultades para tomar decisiones, por eso, desde que son pequeños, se deben ofrecer oportunidades para realizar elecciones ( inicialmente presentando solo dos posibles alternativas a elegir) para que puedan adquirir capacidades de autodeterminación y autodirección.

7) Ayudar a organizar su tiempo libre, evitando la inactividad o la dedicación excesiva a sus intereses especiales.

• 8) Enseñar de manera explícita habilidades y competencias que por lo general no suelen requerir una enseñanza formal y estructurada. Con las personas con SA no se puede dar nada por supuesto. Habilidades como saber interpretar una mirada, ajustar el tono de voz para enfatizar el mensaje que queremos transmitir, respetar turnos conversacionales durante los intercambios lingüísticos, etc., van a requerir una enseñanza explícita y la elaboración de programas educativos específicos.

9) Priorizar objetivos relacionados con los rasgos nucleares del Síndrome de Asperger.Es decir, con las dificultades de relación social, limitación en las competencias de comunicación y marcada inflexibilidad mental y comportamental.

10) Incluir los temas de interés para motivar su aprendizaje de nuevos contenidos.

11) Prestar atención a los indicadores emocionales, intentando prevenir posibles alteraciones en el estado de ánimo.

12) Evitar en lo posible la crítica y el castigo, y sustituirlos por el refuerzo positivo, el halago y el premio.

Como el síndrome de Asperger es una incapacidad de desarrollo tan compleja y como los afectados con frecuencia son tan diferentes los unas de los otros, las opiniones acerca de las estrategias de comportamiento varían mucho. De todas maneras, hay una serie de consejos que deben ser evaluados a nivel individual que se pueden poner en práctica, tanto en casa como en la escuela.

Para poder enseñar a los niños con síndrome de Asperger, los adultos tienen que ocuparse mucho y mostrarse muy cariñosos; estos niños son dependientes en muchos aspectos y sin embargo, necesitan aprender a ser lo más independientes posible. Una gran parte del éxito que consigan en el futuro dependerá de la manera en que los adultos se relacionen con ellos.

Es necesario que los adultos, padres, maestros o asistentes que traten con niños Asperger les tengan un gran respeto y cariño; la actitud general afecta a todo el ambiente de aprendizaje. Puede que el maestro encuentre imposible enseñar al niño de una manera positiva, pero las manifestaciones del maestro revelarán al niño sus sentimientos. Es preferible que el maestro evalúe sus sentimientos y que trate de cambiar su actitud cuando sea necesario y si no lo logra tal vez sea importante buscar otro profesor para enseñar a este estudiante ya que una actitud negativa y la falta de cariño pueden hacer mucho daño a una persona en muy poco tiempo.

Una técnica sencilla, que sin embargo con frecuencia se pasa por alto cuando se trata con niños Asperger, es la necesidad de darle lo que necesita. Esto requiere que se conozca a cada niño lo suficientemente bien como para saber cuándo las necesidades varían.

Estos niños suelen necesitar de un tiempo y un lugar para sentirse a solas y si la exigencia es constante, el nivel de frustración puede ser insoportable; puede necesitar mecerse, abanicarse o escuchar música, pasearse por la habitación, etc. Cuando se les da la oportunidad de realizar estas actividades, de acuerdo a su edad, mejoran notablemente. El profesorado tiene que tener en cuenta que el nivel de actividad, la capacidad de prestar atención, las emociones, el nivel de interés y las habilidades varían mucho de un estudiante a otro y cualquier programa educativo tiene que acomodarse a todas las necesidades individuales. Hay una serie de consejos generales:

Ser lo más positivo posible: alabar con frecuencia y con sinceridad, fijarse en las cosas buenas y no prestar demasiada atención a las cosas que tienen poca importancia. Muchos estudiantes están condicionados a reaccionar negativamente a un "no", que con frecuencia indica que alguien está enfadado o que algo no está bien, pero no informa cómo solucionar el problema. Estas palabras hay que utilizarlas con moderación. En muchas ocasiones resulta muy práctico decirles lo que tienen que hacer y abstenernos de lo que no tienen que hacer.

Enseñar a los niños a escuchar. Muchas veces la repetición frecuente de una determinada instrucción enseña a la gente a no escuchar, por lo que debe evitarse. Es mejor apoyar la instrucción hablada con un gesto o similar que obligue al niño a prestar atención y luego asegurarse que se sigue la instrucción. Cuando los adultos no insisten en que hagan lo que se les ha pedido, una vez establecido que lo han entendido claramente, estos niños suelen asimilar que no tienen que cumplir con las instrucciones.

Es necesario que el que da las instrucciones sepa perfectamente qué es lo que pretende. Hay que ser razonable con lo que se pide y la demanda debe estar en consonancia con las capacidades del niño.
Hay que dar información adecuada. Es necesario avisar al niño por adelantado de lo que va a pasar después. Si hay cambios, hay que informarles y permitir que tomen parte en los planes. Hay que hacerles saberlo que va a pasar y cómo deben portarse. Se utilizarán palabras, gestos y dibujos que entiendan. Tablones de anuncios con el horario diario, las rutinas diarias, etc.

Emplear un idioma lo más sencillo, claro y conciso posible. Las personas Asperger suelen comprender sólo una parte de las palabras que se les dirige. Es mejor ser conciso porque demasiadas instrucciones y explicaciones crean frustración y confusión. En el colegio, normalmente es mejor que las instrucciones sean dadas de manera individual que dirigirlas a todo el grupo. Cuando una instrucción consta de varios pasos es posible dividirla, consiguiendo que el niño cumpla un paso antes de darle el segundo.

Cuando uno se abstiene de apoyos verbales, con frecuencia la independencia del niño Asperger va creciendo. Mucha información podría darse mediante dibujos en serie.
Como ya hemos comentado, siempre que se pueda hay que evitar las frases negativas, que sólo les explica lo que no es admisible y no les aporta sugerencias necesarias para aprender cómo comportarse de un modo diferente y más apropiado.
Hay que ser lo más neutro posible al dar las instrucciones, ya que el tono de la voz, la expresión de la cara o una palabra con varios significados pueden cambiar el sentido de una pregunta, una instrucción o una frase. Cuando se dan instrucciones es necesario explicar lo que se tiene que hacer y evitar los desafíos. Si las instrucciones se dan de manera desafiante, los niños tienden a ponerse a la defensiva y tratan de evitar o hacer lo contrario de lo pedido.
Hay que evitar las preguntas con opciones a no ser que los estudiantes tengan opciones de verdad. Las frases claras les dan a los estudiantes la información necesaria para poder cumplir lo pedido.
Es importante identificar los sentimientos. A los niños Asperger les cuenta mucho trabajo reconocer los sentimientos de otros y expresar los propios.
Evitar en lo posible la crítica y ayudarles a tener una imagen positiva de sí mismos.
Evitar los reproches, usar reglas consistentes y neutrales. Los reproches son en beneficio de los adultos, no de los niños con síndrome de Asperger, ya que tienen poco sentido para ellos y no efectuarán ningún cambio en su comportamiento.
Es mejor evitar las amenazas, que con frecuencia dan paso a una reacción negativa.
Las señales deben darse cuando sean necesarias para ayudar a la persona a ganar más independencia y a no depender tanto de otros.

Estas señales pueden ser sugerencias físicas, gestos, dibujos, palabras escritas, indicaciones ambientales tales como un objeto o la cara de un reloj, o indicaciones verbales que se van aprendiendo a través del tiempo y que poco a poco se van desvaneciendo. Las señales les sirven muy bien a aquellas personas a quienes les cuesta mucho aplicar las reglas, las habilidades o los comportamientos de un ambiente a otro.

A veces los niños Asperger reciben más señales de las que necesitan, o tal vez necesitan más de las que reciben. Es mejor establecer unas pocas señales que el niño pueda aprender bien hasta que esté listo para intentarlo por si solo. Los dibujos y las indicaciones ambientales son los métodos que mejor fomentan la independencia. Para evitar la dependencia, hay que hacer planes para reducir el número de señales que necesiten de la presencia de los adultos.

En muchas ocasiones, los elementos más efectivos para la enseñanza de un comportamiento apropiado son los aportados por modelos a seguir. Los modelos pueden ser los adultos o los compañeros. A veces los maestros tendrán que aleccionar a compañeros de otras clases o ambientes para que sirvan de modelos. A los estudiantes Asperger que no armonizan con otros, se les tendrá que enseñar a observar y a imitar lo que hacen los otros. Los compañeros que son modelos tendrán que aprender técnicas para mantener la atención de la persona Asperger y para animarla a reaccionar.

El acto de poder escoger es una parte importante del proceso de llegar a ser independiente. Los niños empiezan a escoger muy temprano, mostrando sus preferencias por personas, comidas y juguetes. Muchas personas con incapacidad severa, incluso muchos niños Asperger, no han tenido la oportunidad de practicar, paso a paso y sistemáticamente, él proceso de escoger. Muchas veces no se les permite negarse. Con frecuencia el niño no entiende claramente cómo negarse a hacer algo o aceptar realizar algo de manera que los otros lo entiendan.

Es necesario enseñar a dar una respuesta de sí o no: muchos Asperger responden con un sí a todo y puede ser resultado de falta de entendimiento que de verdad pueden escoger o ser reflejo del deseo general de conformarse. También puede ser posible que al decir o dar a entender que "no" hayan sufrido de consecuencias negativas y la palabra "no" prefieran no usarla. Para enseñar modos apropiados de rehusarse, es imprescindible reforzar una respuesta negativa y permitir las respuestas negativas. Para que una persona llegue a ser independiente y capaz de elegir, hay que permitirle la negación. Enseñar a los Asperger que tienen derecho de escoger y que este derecho de escoger a veces significa el derecho a negarse, es un proceso que se lleva a cabo con el tiempo. Una vez que se entienda el poder de las opciones y que se le dé a la persona la oportunidad de ejercer una opción y controlar muchos aspectos de su vida, habrá menos razón para la negación.

Para poder realizar una selección informada, el niño Asperger tiene que tener experiencia con la actividad, el objeto o la persona a elegir. Muchas veces el rechazo resulta de una falta de conocimiento y una preferencia por quedarse con lo conocido. Para que lleguen a ser maduros e independientes, es preciso enseñar a los Asperger a realizar con éxito una variedad de actividades apropiadas a su edad. Sólo cuando saben por su propia experiencia lo que es realizar una actividad pueden escoger realizarla de nuevo, hacer otra cosa, o escoger rechazar la actividad. Hacer planes para una noche o para el fin de semana, tener capacidad de espontaneidad y capaz de cambiar los planes, forma parte del proceso de escoger y elegir.

A las personas Asperger raras veces les gusta lo desconocido y con frecuencia se niegan a ir a lugares nuevos o a hacer cosas nuevas. Cuando se plantean nuevas actividades, personas u objetos desconocidos, manifiestan un comportamiento problemático. En estos casos, una manera de ayudarles a sentirse más cómodas es desarrollar planes de insensibilización para que conozcan la situación de antemano. Los métodos de insensibilización también son muy útiles cuando el niño tiene miedo a una situación o está sensibilizado por experiencias anteriores negativas. Consiste en repasar una y otra vez todos los pasos que se pueden dar en la nueva situación o en el conocimiento de una nueva persona, mediante dibujos en serie, con un dibujo de un refuerzo grato al final, para que llegado el momento no lo tome como extraño o nuevo.

A los niños con síndrome de Asperger, desde el principio, hay que enseñarles habilidades para la interacción social. Es necesario poner especial énfasis en ciertas habilidades sociales y crear objetivos específicos y estrategias especiales para implementarlos. No darles a conocer las habilidades necesarias para la interacción social es olvidarse de una parte principal de las incapacidades de las personas Asperger. Muchos de sus esfuerzos para integrarse socialmente no son apropiados Sus esfuerzos para interpretar las señales sociales de otros con frecuencia llevan a la confusión. Un niño Asperger no suele poder aprender interacciones sociales apropiadas sin instrucciones especiales. Si no le enseñamos las habilidades sociales necesarias para la interacción con otras personas estamos aumentando la posibilidad

Los jóvenes Asperger a veces tienen dificultades con la transición a la pubertad. Aproximadamente el 20% tienen ataques de epilepsia por primera vez durante la pubertad que pueden deberse a cambios hormonales. Además, muchos problemas de conducta pueden hacerse más frecuentes y más severos durante este período. Sin embargo, otros menores pasan a través de la pubertad con mínimas dificultades.

Con respecto a las relaciones familiares, en esta etapa los padres son verdaderos profesionales en síndrome de Asperger pero hay que tener en cuenta que también son más mayores y con menos energías. El comportamiento y el trato empieza a enfocarse de una manera diferente y hacia otros aspectos:

Se marcan más las diferencias de su hijo Asperger con otros de la misma edad; su hijo puede permanecer indiferente a los eventos sociales, los estudios necesarios para desarrollar una profesión o la lucha por ser independiente mientras los demás jóvenes caminan hacia la etapa adulta de la vida buscando su propio sitio en la sociedad.

Se tiende a pensar que con todo el trabajo que requiere el cuidado y educación del joven, la educación sexual es una preocupación innecesaria; nada más lejos de la realidad. Los padres son los primeros educadores de la sexualidad de sus hijos. Desde el nacimiento, los padres son el modelo y enseñan a sus hijos mensajes sobre el amor, el afecto, el contacto, las relaciones. El modo de abrazar y de sostener a sus hijos les está enseñando lo que sentimos acerca de ellos. Algunos afirman que el contacto amoroso de las primeras etapas de la vida marca ya la pauta para una sana intimidad cuando se es adulto.
Se empieza a planear el futuro: seguridad financiera, posibilidades laborales y todo lo necesario para que el hijo pueda vivir adecuadamente cuando falten los padres.
Los padres deben redefinir su papel como padres de un hijo dependiente, pero ya no un niño.

La sexualidad es una parte más de la vida de una persona y en el caso del síndrome de Asperger no es una excepción. La sexualidad y la expresión sexual de la gente con el Síndrome de Asperger crea reacciones diversas. Estas personas tienen sensaciones, necesidades y una identidad sexual y, evidentemente, la sexualidad debe estar siempre en el contexto total de las relaciones humanas. La sexualidad incluye la identidad del género, la amistad, la autoestima, la imagen, el conocimiento del cuerpo, el desarrollo emocional y el comportamiento social, así como la expresión física del amor, del afecto y de los deseos. La incapacidad no va a impedir los derechos básicos de la persona a amar y ser amado, descubrir nuevas amistades y relaciones emocionales, la búsqueda de su felicidad y siempre que sea posible, formar su familia. Se debería considerar una obligación que la persona con síndrome de Asperger conozca sobre sexo, que haya recibido las ayudas necesarias para protegerse contra el abuso sexual, la explotación, el embarazo no deseado y la prevención de las enfermedades de transmisión sexual.

Para la mayoría de nosotros, el aprendizaje sobre la sexualidad ocurrió de muy diversas maneras. Probablemente fueron nuestros padres los primeros educadores de la sexualidad, ya que suelen ser los primeros y más frecuentes maestros y modelos. Después, nuestros compañeros, los medios de comunicación, la enseñanza religiosa y las experiencias de la vida han ido influyendo sobre nuestro aprendizaje sexual. En el contexto de la educación de la sexualidad, ser capaz de comunicar los sentimientos es una importante habilidad interpersonal. Ser capaz de identificar y responder a las emociones de un amigo o de la propia pareja promueve la comunicación y la intimidad. Para la mayoría de nosotrosresulta complejo reconocer y responder a las emociones y se encuentra especialmente acentuado en las personas con esta discapacidad, donde hay dificultades a la hora de expresar sus emociones, o puede expresarlas de manera inapropiada, o puede interpretar equivocadamente los sentimientos de los demás.

La sexualidad es una parte más de la vida de una persona y en el caso del síndrome de Asperger no es una excepción. La sexualidad y la expresión sexual de la gente con síndrome de Asperger o con el Síndrome de Asperger crea reacciones diversas. Estas personas tienen sensaciones, necesidades y una identidad sexual y, evidentemente, la sexualidad debe estar siempre en el contexto total de las relaciones humanas. La sexualidad incluye la identidad del género, la amistad, la autoestima, la imagen, el conocimiento del cuerpo, el desarrollo emocional y el comportamiento social así como la expresión física del amor, del afecto y de los deseos.

La incapacidad no va a impedir los derechos básicos de la persona a amar y ser amado, desarrollar amistades y relaciones emocionales, elegir a los amigos, la búsqueda de su felicidad y siempre que sea posible, formar su familia.

Se debería considerar una obligación que la persona con síndrome de Asperger conozca sobre sexo, que haya recibido las ayudas necesarias para protegerse contra el abuso sexual, la explotación, el embarazo no deseado y la prevención de las enfermedades de transmisión sexual.

Es muy difícil considerar el síndrome de Asperger como una enfermedad que afecta a una persona y en la práctica hay que considerarlo como una discapacidad en la que se ven envueltos todos los miembros de la familia. Cada familia y dentro de ésta cada miembro de la familia, se ve afectada de una manera diferente, experimentando sentimientos tan diversos como dolor, pena, frustración, satisfacción por poder ayudar, repulsa, negación, rabia, etc. No sólo los sentimientos varían de un miembro a otro de la familia y en las diferentes familias, sino que también es cambiante en el tiempo.

La experiencia de tener un hijo Asperger puede ser devastadora para los padres pero también para los otros hermanos ya que provoca en la familia grandes tensiones y problemas. Muchas veces los padres se pueden sentir muy mal por los sentimientos que tienen hacia su hijo Asperger, sentimientos contradictorios de pena, rabia, profundo amor, incomodidad, injusticia, pesar, exceso de responsabilidad, etc. Deben tener en cuenta que estos sentimientos son normales, que otros padres de niños Asperger ya han pasado por los mismo, han conseguido sobreponerse y con su experiencia pueden ayudar a otros padres a conseguirlo. Piense que muchos padres consideran casi una "bendición de Dios" tener un hijo Asperger, ya que son mucho más sensibles, valoran mucho más los avances de sus hijos porque son conscientes de que a ellos les cuesta muchísimo más llegar a lograr avances.

Cada 20 minutos un niño es diagnosticado con autismo en Estados Unidos, sin embargo un novedoso estudio encontró que los síntomas de este trastorno pueden superarse notablemente a través de una dieta especial y la intervención de vitaminas. Actualmente en EU existe más de un millón de casos de autismo, según la investigación Talking About Curing Autism (Hablando de cómo curar el autismo), una enfermedad que si bien no tiene cura puede mostrar mejoría con cuidados especiales.

Julie Matthews, nutrióloga certificada y especialista en nutrición para autistas en EU, encontró que existe una clara conexión entre el sistema digestivo y el cerebro de un niño autista. “La asociación se vuelve evidente cuando los padres cambian la dieta de sus hijos y notan mejoras en la digestión, en las habilidades cognitivas y en su comportamiento”, afirma Matthews, autora del estudio Nourishing Hope For Autism (Alimentando la esperanza para el autismo) que dicta una guía nutricional para niños autistas.
Matthews ha puesto a prueba sus hallazgos en cientos de pacientes con buenos resultados y los padres quedan sorprendidos al ver avanzces. La madre de Lucas Davis, autista de Ontario, Canada, relata que su hijo duerme mejor, su comportamiento ha mejorado y su habla es imparable. “Nuestro hijo está de maravilla y vemos mejoras cada día”, añade.

De acuerdo al National Institutes of Health (NIH), el autismo es un trastorno que suele diagnosticarse en la infancia temprana que afecta la comunicación, las interacciones sociales y se muestra con conductas repetitivas en los infantes.

Dado que las personas con autismo pueden tener características y síntomas muy diferentes, los CDC (Centers for Disease Control and Prevention) consideran que el autismo es un trastorno de 'espectro', es decir, de un grupo de discapacidades del desarrollo provocadas por una anomalía en el cerebro. Ante los resultados de su investigación, Julie Matthews brinda los siguientes consejos para lograr mejorías en este trastorno:

Ataca la inflamación. Debes eliminar de su dieta alimentos como el pan, galletas, pastas, pasteles que estén hechos a base de gluten, caseína -que es una fosfoproteína presente en los lácteos-, maíz, trigo, avena comercial, huevos no orgánicos, azúcar o jarabes sintéticos y aceites refinados. Al mejorar la digestión, reducir la inflamación y sanar al sistema digestivo, mejoraremos su salud en general. También hay que restringir las papas fritas que en su etiqueta no dicen muchas veces que contienen gluten, así como la salsa de soya y la malta.

Logros: Mejoras en el comportamiento, comienzan a hablar o a tener un lenguaje más fluido, menos salpullido en la piel, eliminación de pensamientos confusos.

Adiós a los ingredientes artificiales: Entre estos ingredientes se encuentran los aditivos, sabores artificiales, colores, endulzantes, proteína vegetal hidrolizada. Los ingredientes artificiales son difíciles de romper por el hígado.

Logros: Estos ingredientes están asociados con la hiperactividad, asma, agresión, irritabilidad, dificultad para dormir.

Acaba con la toxicidad. Desde evitar los recipientes de aluminio y plástico en los alimentos, comer alimentos orgánicos libres de pesticidas y hormonas, hasta añadir alimentos que incrementen los niveles de bacterias buenas como espárragos, plátano, legumbres, granos, ajo, miel, yogurt de coco, cebolla, chícharos. También debes eliminar los alimentos que contienen levadura, como uvas, ciruelas, carnes secas, quesos y vinagres, para evitar la inflamación.

Logros: Los ingredientes tóxicos pueden cruzar la barrera de la sangre del cerebro y afectarlo, así al evitarlos combatirás la hiperactividad, agresión, irritabilidad y acciones como lastimarse a sí mismos.

Combate deficiencias. La falta de nutrientes es común en los niños autistas y algunos nutrientes específicos se requieren para procesos bioquímicos complejos y sólo pueden ser absorbidos a través de la comida y suplementos cuando el sistema digestivo está funcionando bien.

Entre los nutrientes esenciales están: la Vitamina A y el Beta caroteno (zanahorias, patatas dulces, duraznos, calabazas, mangos); Vitamina C (brócoli, hojas verdes); Vitamina B6 (pistaches, nueces, granos, arroz); Vitamina B12 (hígado, pescado, cordero y ternera); Omega 3 (pescado, semillas de linaza, clara de huevo); Hierro, Zinc, Magnesio, Ácido Fólico y Calcio.

El concepto de integración supone que es el niño diferente el que debe integrarse a la escuela , contando con las adecuaciones necesarias a su condición educativa. El concepto de escuela está definida como una Institución organizada para el niño típico.

El concepto de inclusión implica que es la Escuela la que está preparada para incluir a todo niño, considerando que la diversidad es una condición básica del ser humano. En esta nueva perspectiva , el niño se integra en un lugar preparado para él, respondiendo a sus necesidades educativas especiales. La escuela se define como un lugar para la diversidad.

Al parecer nos encontramos trabajando con un fuerte empuje, en la línea de la Integración. La escuela se encuentra organizada para el niño normal y es el niño especial el que debe integrarse a élla.

En el primer caso el niño se adecua al currículo.
En una escuela inclusiva el niño utiliza del currículo lo que es adecuado para su desarrollo.
Cuáles son nuestros desafíos más urgentes.

Superar como principal centro de interés los contenidos del currículo.
Gran parte de nuestra energía se centra en como pasar a los niños con retos de enseñanza los mismos contenidos que sus compañeros.
En una escuela inclusiva el reto es optimizar la calidad de vida del niño utilizando una perspectiva funcional y ecológica, en donde los contenidos son considerados, pero no de manera central en el currículo.
En el marco de una escuela inclusiva ,integrar no sólo a los niños con retos sensoriales , físicos o cognitivos leves, sino considerar al niño con retos más importantes como el autismo o los retos cognitivos más severos. Esto es sólo posible si modificamos nuestra perspectiva hacia una perspectiva de un currículo funcional y ecológico, no centrado en los contenidos.
Implementar un sistema de promoción de cursos, que promueva que el niño con retos se encuentre con sus pares en edad cronológica.
Cada niño con retos tiene su propio Plan Educativo Individual para un año. El logro de su Programa lo capacita para pasar de curso con sus compañeros y seguir avanzando en su educación.
Crear para los niños con retos cognitivos que se incorporar a la educación Media programas de desarrollo vocacional y laboral, muy conectados con la comunidad, que permita seguir avanzando en el logro de una mejor calidad de vida.
Perfeccionar el trabajo conjunto en el aula , de los profesores básicos y equipo de profesionales que atiende al niño. Apoyarse en los padres como agentes activos en el programa del niño.
Avanzar hacia un concepto de educación centrada en la formación humana y no en la capacitación.
Trabajar con nuestras tendencias hacia la discriminación del hombre. Actitudes de los profesores.
Poseer los recursos materiales necesarios para garantizar una educación de calidad para los más desposeídos.
Educación Inclusiva en los Estados Unidos.

Ref: María Bove Dra Educación.universodad de Vermont. Consultora para América Latina de la atención de niños con necesidades educativas multiples.
Dra Cecilia Breinbauer.Psiquiatra Infantil. Actualización 2002

Todo niño con retos debe tener un programa educativo Individual, en el que participa un equipo multiprofesional, en donde se garantiza que el niño recibira´todos los servicios necesarios, considerando sus necesidades en el ámbito de la salud, educación, orientación familiar , etc.

Los padres son los agentes principales en su elaboración. Los profesionales consideran los objetivos de los padres de manera prioritaria.

Los padres pueden rechazar el PEI elaborado y solicitar un nuevo estudio por un equipo consultor externo.

En el equipo de profesionales participan abogados, quienes velan para que se cumplan todos los derechos del niño y sus padres. El estado financia los servicios requeridos.
El niño va a la escuela de su barrio, en donde se implementa el PEI, considerando el equipo de profesionales que participará, su programa educativo, etc.
En estados Unidos existen Colegios Privados, centrados en la formación académica de excelencia, en donde no existen generalmente programas de Inclusión. El niño va a la escuela pública.
Existen diversas modalidades de integración dependiendo de las necesidades del niño:

Aula común a tiempo completo. El asistente y equipo atiende al niño en su aula regular.

Aula común a tiempo parcial. El otro periodo de tiempo el niño va a una sala de recursos ubicada en la propia escuela a recibir atención especializada en las áreas requeridas.

Aula especial dentro de la escuela común. Destinada a niños con retos múltiples
Los niños participan con los otros niños en los recreos, comedores, actividades extraprogramáticas, etc.

Talleres gratis disponibles en New Jersey, USA:
http://www.spannj.org/njiccp/#workshops

Este proyecto ofrece una variedad de talleres GRATIS para los padres y los profesionales (en inglés y español)

Es la ley que proporciona los principios de guía de inclusión, información sobre las leyes que la afectan, cómo los niños pueden compartir con sus semejantes y a donde acudir cuando sean necesario buscar ayudas. Haciendo que la inclusión suceda les ayuda a entiender cómo enseñar a los chicos con capacidades individuales y adaptar actividades para resolver las necesidades de todos los niños.

Los comportamientos desafiantes se concentran en cómo utilizar técnicas positivas para entender estos comportamientos desafiantes y establecer un ambiente que anime un comportamiento deseable en todos los niños.

El comportamiento de observación y de registración repasa los comportamientos típicos del desarrollo del niño, estrategias de la observación y cómo compartir esta información con los padres.